Nu har jag klarat av även strålningen och det var både lättare och svårare än jag trodde. Jag trodde ju från början att man bara låg där men som jag skrivit i ett tidigare inlägg så ska man andas in djupt och hålla andan medan strålningen pågår. Detta för att hjärtat och lungorna ska flytta sig ur vägen ocgh därmed skyddas från strålning. Och man djupandas inte hur som helst utan man följer sin andning på en skärm och får inte hoppa ur den lilla rutan som visar hur djupt man har andats in. Så fort man andas in för djupt eller för lite så åker man ur rutan och strålningen avbryts. Och konstigt nog så flyttar sig markören i rutan uppåt hela tiden fast man tycker man håller helt still så då och då måste man puffa ut pyttelite luft för att inte åka upp för högt. Fullt fokus gäller alltså. Och så upprepas detta 6-7 gånger från olika vinklar tills man är färdig.

Redan efter första gången blev jag irriterad och röd runt ärret och det kliade något infernaliskt. Jag blev ganska rädd att jag skulle få ordentliga strålskador med öppna sår som man har hört att andra fått, jag hade ju trots allt 14 gånger kvar. Hur illa skulle det bli? Men sköterskorna viftade bort mina farhågor det när jag kom dit dag två. Det kunde omöjligt bli någon reaktion så tidigt, det var nog ”bara operationssåret som läkte”. Jag försökte säga att jag vet hur det känns när sår läker och detta var något annat men ingen lyssnade. Efter en stund nämndes möjligheten att jag reagerat på den remsa med gegga på som sätts över ärret under behandlingen men det slogs bort igen, geggan var hudvänliga alger och det reagerar man inte på. Fast jag kände så fort remsan sattes på igen att det här gillar inte min hud. Så frustrerande att inte bli trodd! Nåja, efter några dagar så lade irritationen sig lite och det kändes bättre, fast det aldrig försvann helt. Skönt! Och så småningom vande jag mig också vid andningsövningarna och körde på som ett riktigt proffs! Det kändes dock som något av en revansch när jag den allra sista gången nämnde mitt problem med hudirritationen för en ny sköterska som jag inte haft förut och hon helt självklart sa: ”Ja, vissa reagerar ju på remsan som vi sätter på.” TACK för det!

Nu är alltså strålningen över och nu förstår jag att den hudirritation som kommer av själva strålningen är något helt annat. Den sitter över ett större område, ända upp i halsen och en bit ut på ryggen och den kommer ofta sent i processen, ibland inte förrän efter strålningen är slut. Och det stämmer bra på mig. Jag kände sista veckan att jag fick en liten rodnad över hela området och att det kliade lite. Och nu när det är färdigt kliar det rent infernaliskt. Inte kan man klia sig heller, man är ju så öm i huden och om man är där och krafsar så blir det bara värre. Så jag försöker härda ut och smörjer både med vanlig hudsalva som jag fått rekommenderad av sköterskorna och kortisonsalva. Jag har också fått tips av omtänksamma vänner med erfarenhet av olika hudproblem så nu har jag också skaffat aloe vera-salva som jag testar i liten skala först. En del tål inte den så bra har jag hört så det är bäst att vara försiktig.

Det roligaste tipset fick jag av en kompis igår: äggvita! Tydligen så saknar strålskadad hud äggviteämnen så då får man ställa upp med lite extra. Hon påstod att jag skulle knäcka ett ägg och ta vara på äggvitan i en kopp. Sedan skulle jag ta lite bomull och stryka på äggvitan i tunna lager som skulle torka innan jag strök på nytt. Detta skulle jag utföra utomhus så att det både svalkade och torkade fortare så jag gick ut på balkongen. Inte vet jag om det hjälpte precis men grannarna fick kanske en rolig stund och det är ju alltid något. Så om ni hör någon som berättar om en galen halvnaken granne med bara ett bröst som stod ute på sin balkong och smorde in sig med ägg så var det alltså jag!

Efter att glädjen över att cancern är borta har lagt sig lite så har jag varit ganska deppig och orolig. En sak som jag inte har skrivit om nästan alls är de biverkningar av cellgifterna som jag fortfarande lider av och nu har jag förstått att jag kanske inte blir av med dem överhuvudtaget utan kanske får leva med dem resten av mitt liv. Och då kommer jag inte att kunna jobba som undersköterska som jag ju nyss utbildat mig för utan får tänka om helt. Det känns inte så roligt.

Det som jag drabbats av kallas neuropati som betyder nervskador och i mitt fall sitter det i händer och fötter. Det är ganska vanligt efter cellgiftsbehandling men för flesta försvinner det efter några månader medan andra har det längre, upp till ett år och vissa aldrig någonsin blir av med det och det kan till och med förvärras över tid. Man kan drabbas olika hårt men de flesta får dålig känsel i händer och fötter och vissa får värk. Är det riktigt illa försvinner känseln helt i t.ex fötterna och man kan inte gå ordentligt utan ramlar ofta. Andra får svårt att hålla saker i händerna eller att göra småpilliga saker, de fumlar och tappar grejor stup i kvarten. Lyckligtvis har det inte gått så långt på mig. Känseln är dålig, främst i fingrar och tår, det känns ungefär som när man varit ute en riktig kall dag och fingrarna och tårna börjar domna bort av kylan. I vanliga fall räcker att gå in och värma sig men mitt går inte över, hur mycket jag än värmer mig. Det största problemet är att jag inte kan gå några längre sträckor utan att få ont i tårna, jag kan klara lugna promenader i upp till en timme eller så men sen börjar tårna bli helt stumma och om jag inte tar det lugnt då börjar det värka något infernaliskt. I privatlivet kan jag anpassa mig men som undersköterska som är på benen konstant – det blir svårt. Nu har det gått två månader sedan sista cellgiftsbehandlingen och ingen förbättring har skett överhuvudtaget vilket förstås gör mig orolig och lite deppad.

Tanken var ju att jag skulle kunna börja jobba så smått nu, jag känner mig pigg och sugen på att komma igång. Om det inte var för de dumma fötterna, snyft. Ja, jag vet att jag ska vara glad att jag lever och det ÄR jag. Verkligen! Men jag vill kunna leva och fungera som andra människor, göra nytta och känna glädjen i att åstadkomma något, helst i det jobb jag nu är utbildad för och hade sett fram emot att få utföra. Nu har jag blivit sjukskriven ytterligare ett par månader och hoppas innerligt att det här ska släppa snart, annars får jag tänka om helt och börja se mig om efter ett skrivbordsjobb igen. För ett sådant kan jag sköta nu utan problem, det vet jag. Men vad? Jag vill inte tillbaka till att vara miljöprojektledare eller dito utbildare; jag orkar inte försöka rädda världen längre och knuffa igång folk som inte vill, det lämnar jag till Greta och hennes unga följare. Jag behöver göra något helt annat och helst något med mycket kontakt med människor och med en praktisk prägel även om det innebär att sitta vid ett skrivbord den mesta tiden. Jag kanske inte behöver byta yrke, detta kanske går över snart och jag oroar mig i onödan. Men jag är en lösningsfokuserad människa och kan inte bara sitta på min rumpa och vänta utan jag måste tänka ut alternativa vägar redan nu. Just in case. Alla som vill hjälpa mig att fundera eller har förslag är välkomna!

Det har varit glada dagar här efter mitt senaste besök hos doktorn. Jag fick träffa en kirurg som skulle berätta för mig hur operationen hade gått och vad proverna som skickats till patologen visade. Jag vet att andra fått obehagliga besked på det här efter-operationen-mötet med kirurgen därför att man har hittat saker som man inte väntat sig men jag fick bästa möjliga besked. All cancer är borta, de fick med allt! Vilken lättnad! Nu ska strålningen förhoppningsvis hindra ett eventuellt återfall i framtiden så att jag får leva cancerfri resten av mitt liv. Hoppas, hoppas! Jag vet att jag, liksom alla som har haft cancer, får leva med rädslan för återfall för alltid och jag vet också att prognosen ofta är dålig för de som får återfall men jag kan inte låta det styra mitt liv. Jag lever NU och det känns bra!

Nu har det ju gått några veckor sedan operationen och såret läker finfint. Min sköterska på bröstmottagningen är mycket nöjd och berömmer mig för mitt fina sår. Hade det funnits ett SM i sårläkning hade jag förmodligen legat bra till. Skönt! Efter senaste doktorsbesöket fick jag dessutom lov att ta av mig jättebehån med en stor kudde i som jag har varit tvungen att ha på mig dygnet runt för att förhindra svullnad och vätskebildning. Jag använder aldrig behå annars, har aldrig gjort, jag avskyr att ha detta fängelse runt bröstkorgen så det var skönt att se den försvinna. Nästa vecka ska jag gå och prova ut en protes, vi får väl se om jag kommer att använda den. Jag tänker mig att det blir enstaka gånger när jag har lite tajtare tröja på mig men för det mesta går jag i säckiga t-shirts och då syns det nästan inte alls. Och om det syns – so what? Jag är inte den första som har blivit av med ett bröst och lär inte bli den sista heller. Folk får väl lära sig att somliga av oss ser ut så här.

För att tänja ut bröstmusklerna så att ärret inte drar ihop dem medan det läker så har jag fått övningar av en sjukgymnast som jag ska göra hemma. Och jag som är känd för att aldrig göra käcka hemövningar (inte av princip utan bara för att jag är lat) har faktiskt följd dem till punkt och pricka, jag vågar inte annat. Varje morgon och kväll lägger jag mig på min yogamatta och böjer och sträcker armarna på olika sätt och det känns faktiskt att det hjälper, det går lättare och lättare. Inte minst hade jag hjälp av det när jag var på introduktion till strålningen häromdagen och fick ligga med armarna över huvudet i säkert en halvtimme medan de scannade mig hitan och ditan. Det stramade en del men gick helt OK, tack vare duktiga jag som gjort mina övningar. Heja mig! Strålningen börjar om en dryg vecka och sen ska jag infinna mig där varje vardag i tre veckor. Under strålningen ska jag ligga med supercoola AR-glasögon på mig där jag kan se min andning i en stapel som går upp och ner. Det gäller att andas in djupt (för att skydda hjärta och lungor från strålningen) men inte FÖR djupt, det ska vara ungefär samma inandning varje gång så det gäller att träffa en liten grön ruta som visar min normala djupandning. Inte helt lätt, tur att jag har fått öva lite! Jag fick också tre prickar intatuerade på bröstkorgen, en i mitten och en på varje sida (aj!). Det är för att de ska träffa exakt samma ställe varje gång. Hur jag kommer att må av strålningen vet ingen, en del seglar rakt igenom utan problem medan andra blir otroligt trötta och får mer eller mindre svåra hudproblem, Vi får hoppas att jag är den seglande typen!

En annan trevlig sak är att håret börjar växa ut nu, eller det kanske är lite pretentiöst att kalla det för hår, det är mer som ett ludd. Som på en tennisboll ungefär. Jag har fortfarande mössa på mig när jag går ut bland folk, inte så mycket för att jag skäms för hur jag ser ut som att jag inte tycker om att bli uttittad. Och utomhus är det helt tvunget, det är KALLT att vara näst intill skallig! Men jag tror att mössan snart åker av i publika miljöer inomhus. Det är lustigt det där med hur man vänjer sig. Förr hade jag inte tyckt om att visa mig med en encentimetersfrisyr (jag är inte HELT likgiltig för hur jag ser ut som ni hör) men efter att ha varit helt skallig känns det som att en-centimeters-hår är ganska långt. Jag kan ju alltid låtsas att jag är Sinead O´Connor!

Så var operationen avklarad och jag är hemma igen. Jag har gjort en så kallad mastektomi, dvs de har tagit bort hela mitt högra bröst. Sjukhusvistelsen blev ganska kort, redan dagen efter operationen fick jag åka hem igen. Och sticken som jag oroat mig för gick utan problem. Vilken lättnad! Det blev ändå tre stick istället för ett eftersom de först skulle ta ett hb inne på salen. Och eftersom jag var först på morgonen hann de inte sätta ett dropp samtidigt utan det skulle göras först i op-salen. Men där väntade ett par änglar som tog det så lugn och fint med mig att det gick jättebra. De lovade att ta sin tunnaste nål och att vänta med grövre nålar tills jag somnat. Och det gick snabbt och lätt. Så skönt! Och sen somnade jag gott med min hand i en snäll sköterskas och glad för det var jag när jag vaknade för när jag tittade ner såg jag att de stuckit den grova nålen i min fot och misslyckats två gånger innan de träffade rätt. Isch! Hade jag varit vaken hade jag defintivt svimmat av.

Många tycker det är otäckt att ligga på sjukhus men inte jag. Förutom sticken då alltså. Jag gillar att ligga nerbäddad bland en massa änglar som tar hand om mig, kanske är det latmasken i mig som får blomma ut eller kanske bekräftelsejunkien. För på sjukhus känner jag mig trygg och omhändertagen och vill knappt åka tillbaka till vardagen igen. Lite knäppt, jag vet. Men som tur är har jag maken som har skött om mig sen jag kom hem. Han är en pärla, frågar hela tiden om jag vill ha något och fluffar mina kuddar så fort jag vänder ryggen till. Och jag har mått oväntat bra, lite trött förstås men jag har nästan inte haft ont alls, är inte det konstigt? Om de skär av en ett bröst väntar man sig hemska smärtor men de sa att man inte brukar ha så ont efteråt. Och jag har inte ens behövt ta Alvedon, så underbart. Bara på natten känner jag av det, när jag bökar runt och ska försöka hitta en bekväm liggställning. Men annars – ingenting.

Jag har nu alltså bara ett bröst kvar. Det känns otroligt märkligt. När jag för första gången skulle duscha och vecklade av bandaget blev jag stående en lång stund och bara glodde på mig själv i badrumsspegeln. Jag väntade på någon slags reaktion; sorg, ilska, kanske gråt, men inget kom. Jag stirrade på det stora horisintella ärret med alla stygn och häftor som satt där mitt bröst nyss varit och kände inget annat än förvåning. Vad tusan hände? Det var som om jag inte förrän nu förstod att jag har en allvarlig sjukdom, så allvarlig att jag faktiskt måste stympas för att överleva. Det kändes liksom lite dramatiskt ändå. En stund i all fall. Men ledsen, nä, inte särskilt. Kanske det kommer senare, kanske har jag inte förstått än. Jag vet inte, men det känns inte så. Det känns lite som med mitt avfallna hår. Jag läser i mina cancergrupper på Facebook hur mycket ångest och sorg som finns runt att tappa håret och jag fattar ingenting. Varför är det så viktigt hur man ser ut? I en sådan här situation, när man faktiskt kan DÖ? Håret kommer ju dessutom snart tillbaka. Jag vet inte, kanske är det något fel på mig som inte bryr mig. Med bröstet är det förstås allvarligare, det kan jag bättre förstå. Det är ju en livslång stympning och man får krångla med proteser för att se normal ut. Men jag kan inte känna igen mig i den totala sorgen. Visst hade jag hellre haft mitt bröst kvar. Men är det borta så är det borta, och det känns rätt OK. Det viktigaste är ju att jag lever.

Jag har funderat en hel del på varför jag inte är ledsnare. Över bröstförlusten och hela situationen. Kanske är det en åldersgrej, om jag hade varit 25 hade jag möjligen reagerat helt annorlunda. Eller om jag varit singel hade jag kanske oroat mig för att träffa någon man som skulle vämjas över min stympade kropp. Kanske. Men jag är inte helt säker. Jag har alltid varit något av en pojkflicka med små bröst. Aldrig känt mig sådär superkvinnlig som en del verkar göra. Sminkat mig har jag inte gjort sedan några korta perioder i gymnasiet och jag lufsar för det mesta runt i jeans och slitna överdimensionerade t-shirts. Jag trivs bäst ute på landet eller i ett stall och jag har aldrig varit rädd för att smutsa ner mig. Tjejer som ständigt tittar sig i spegeln och fixar med sitt utseende har jag närmast fnyst åt och varför man ska göra varandra sällskap in på damtoan när man är ute och festar har alltid varit helt beyond me. När jag fick barn vägrade dessutom brösten att ställa upp och amningen misslyckades helt, efter mycket smärta och tandagnisslan fick jag ge upp. Så nä, bröst känns inte superviktiga. Och, får jag erkänna, inne i mig bor en liten (galen) vetenskapskvinna som tycker att allt det här är rätt intressant. Så länge jag får leva alltså. Och det verkar så. Efter operationen kom min kirurg in till mig och sa att allt hade gått fint. Och så la hon till: ”Det finns inga garantier men vi tror att det här kommer att gå bra.” Och DET kändes riktigt gott att höra!

Nu är det tre veckor sedan jag fick min sista cellgiftsbehandling och långsamt börjar jag bli lik mig själv igen. Jag är fortfarande trött som tusan, häromdagen fick jag stanna och vila tre gånger på vägen hem från stan. Och jag kan cykla max 500 meter innan mjölksyran kommer som ett jordskred. Men det kommer fler och fler dagar när jag känner mig energisk, i alla fall för en stund. Och det är bra nog just nu. Värken och hostan är nästan helt borta och ögonen och näsan rinner i stor sett bara när jag är utomhus. Och sömnen har blivit bättre, inatt sov jag i ett sträck från kl tolv till klockan kvart över sex. Jag kan inte ens komma ihåg när jag sov så länge i ett sträck senast. Hurra! Nu ska jag bara få tillbaka känseln i fötter och händer så är det nästan som vanligt. Och det behövs för nu laddar jag om!

På måndag är det dags för operationen som jag har väntat på. Äntligen! Det blir en s.k. mastektomi, dvs. de tar bort hela bröstet där tumören sitter. Jag har hittills tagit detta väldigt lugnt, det har bara känts bra att de tar bort så mycket som möjligt så jag inte får ett återfall. Jag frågade till och med om de inte kunde ta bort det andra bröstet också, dels för att minska risken att jag får cancer i det också och dels för att jag tror att det kommer att kännas helt ojämnt och konstigt med bara ett bröst. Men det gick inte, min doktor sa att de inte får lov att ta bort frisk vävnad om man inte har en genetisk ökad risk för bröstcancer. Och det har jag lyckligtvis inte. Så jag får gå enbröstad genom livet helt enkelt och nu inser jag att det nog kommer att kännas lite sorgligt precis i början innan man vänjer sig. Som tur är så är jag inte precis yppig i den regionen så skillnaden blir inte enorm. Det finns proteser man kan stoppa i behån men jag tror inte jag kommer att använda dem så ofta. Dels för att jag aldrig brukar använda behå, jag tycker det är enormt obekvämt. Och dels för att jag för det mesta går i sköna bylsiga t-shirts så jag tror inte det kommer att synas så mycket, vi får väl se. Jag har också blivit erbjuden en s.k rekonstruktion, dvs de skapar ett nytt bröst, men det känns inte intressant att hålla på och böka med. Jag får vara en amazon helt enkelt, ni vet de kvinnliga krigarna som skar av sig ena bröstet för att kunna använda pilbågen bättre. Så se upp när pilarna börjar vina!

Igår var jag och tog blodprov inför operationen och nu har jag ingen piccline längre utan får bli stucken i armvecket som vanligt. Jag hatar verkligen att bli stucken men sköterskan var toppenduktig så efter det inledande sticket kändes det inte alls. Jag babblade hysterisk hela tiden för att tänka på något annat och hon var tålamodet självt och svarade snällt på mina lösryckta tankar om allt emllan himmel och jord. En ängel! Och på måndag morgon är det dags. Som vanligt är jag helt ologiskt inte alls nervös för själva operationen (jag kommer ju att sova och det kan jag, i alla fall när jag får hjälp av en narkosläkare!) utan bara för sticket i armen innan. Förra gången jag skulle opereras, när de tog bort lymfkörtlar i armhålan i våras, så klarade inte sköterskan ut det utan fick sticka mig på tre olika ställen och gräva runt och ha sig och jag höll på att svimma. De fick tippa mig och badda mig med blöta dukar tills jag kvicknade till. DET vill jag inte uppleva igen! (När jag blir diktator så kommer alla som vill att bli nedslagna med en gummiklubba innan de sticker så man slipper uppleva det, det verkar mycket bättre). Så bara sticket är avklarat så kommer jag att sjunga hela vägen in i op-salen, tro mig.

Efter operationen får jag ligga kvar på avdelningen över natten och om allt är som det ska får jag åka hem nästa dag. Hur jag kommer att må är skrivet i stjärnorna, det verkar vara väldigt olika från person till person. En del är helt slut och har väldigt ont, det kan också bli problem med vätskebildning och annat mög. Andra glider igenom på ett par Alvedon och mår utmärkt. Låt oss hoppas att jag tillhör den senare katetgorin. Det jag vet är att jag kommer att tycka att det är extremt obehagligt att byta bandage och greja med såret, jag har en helt irrationell skräck för att såret ska gå upp och hela jag kommer att välla ut genom hålet. Eller kanske inte riktigt men ni fattar. Det är ju ganska lustigt att jag är så rädd för detta med tanke på att jag i nästan ett halvårs tid jobbade på en thoraxkirurgavdelning och la om kilometerlånga operationssår efter stora hjärtoperationer utan att blinka, det var inte det minsta obehagligt. Men det är något annat när såren sitter på MIG. Ja, jag vet, jag är tramsig men ni får gilla mig ändå. I alla fall så mycket att ni håller en tumme för mig på måndag morgon. Sticket ni vet. Tackar!

Igår tog jag min sista spruta vilket innebär att den allra sista giftveckan är över. Om jag orkade skulle jag tjoa och dansa men det kommer att ta några dagar eller någon vecka innan jag börjar komma i form igen. Helt återställd blir jag nog inte på länge och jag ska ju igenom operation och strålning också, men om jag funkar hyfsat så är jag nöjd så länge. Giftveckorna, alltså de veckor (var tredje) som cellgifterna verkar och jag tar mina sprutor har varit kämpiga hela vägen men de har blivit tuffare och tuffare och den sista har varit den värsta. Det är som att kroppen har blivit mer sliten efter hand så även om en del saker har blivit lite bättre som t.ex skelettvärken så har den allmänna må-pyton-känslan och tröttheten blivit värre och värre. Den här sista gången var jag dessutom helt oförmögen att sova som folk, sov 1-2 timmar och var sedan vaken resten av natten, vilket till slut satte sig på psyket. Det resulterade i flera tämligen omotiverade gråtatacker och minst ett vresigt utbrott mot stackars maken som inte gjort annat än ställt upp till max. Den här gången var också min stackars mun värre åtgången än vanligt vilket gjorde det svårt att äta. Ovanpå hela skiten fick jag dessutom borrelia som bidrog med mera influensavärk i kroppen och dessutom en ordentlig huvudvärk, vilket jag inte brukar ha. Så den här veckan kommer inte att gå till historien som en favoritvecka direkt.

Men nu vänder det! Häromdagen fick jag besked om att tumören har fortsatt att krympa vilket förstås känns toppen! Och om allt går som det ska så blir det inga mer giftveckor för min cellgiftsbehandling är nu avslutad. Det är så skönt att tänka på att jag inte kan beskriva det i ord. Och allteftersom biverkningarna släpper och jag blir mig själv igen så slår det mig hur tacksam jag har blivit för det allra minsta, sånt som jag inte ens tänkte på förr. Jag tänkte roa mig med att göra en lista på mina nya tacksamheter så ni får se. Det här är alltså saker ni också borde vara tacksamma för varje dag, era bortskämda jäklar :-).

Tacksamheter när livet återvänder:

Att få sova på natten och vakna hyfsat utvilad.
Att ha energi och lust att göra saker
Att kunna träna så jag slipper ha ont i ryggen
Att kunna ta promenader eller cykelturer utan att bli helt slut
Att få vara i solen
Att kunna bada
Att inte ha ont i kroppen
Att inte må illa
Att kunna äta utan att det gör ont i munnen
Att slippa ha metallsmak i munnen hela tiden
Att kunna känna smakerna när man äter
Att kunna krama folk utan att vara rädd för att de ska smitta mig med något
Att inte ha ont i huvudet
Att inte ha kliande sår överallt
Att kunna använda sina naglar utan att det gör ont
Att inte ha värk och sprickor i fötterna
Att inte ha domningar i händerna
Att slippa ha hosta
Att ha ögon som inte rinner
Att ha en normal hud som inte är supertorr och måste smörjas hela tiden
Att slippa munsår
Att ha ögonbryn och ögonfransar som skyddar ögonen från skräp, svett o.dyl.
Att håret är på väg att växa ut igen

Ja, det var det jag kom på just nu, det finns nog mer. Naturligtvis fattar jag att en det här är saker som kommer att bli självklara igen, precis som de varit i hela mitt liv. Men jag hoppas att något stannar kvar i alla fall, så att jag fortsätter att förundras över dessa små vardagsmirakel. Vi får väl se.

En annan trevlig sak är att jag nu gått med i flera Facebook-grupper för kvinnor med bröstcancer. Tidigare har jag inte alls velat ha någon kontakt med andra med samma diagnos och jag har funderat på varför. Var det någon sorts förträngning, orsakad av rädsla, ett sätt att stoppa huvudet i sanden? Jag tror inte det, eftersom jag gärna har pratat med folk om min sjukdom och inte bangat för tanken på att jag kanske dör av den. Snarare har det varit ett starkt behov av att göra detta på mitt sätt och att gå in i varje fas utan förutfattade meningar eller omotiverade rädslor, baserat på problem som andra stött på. Så jag har hållit mig för mig själv. Men nu kände jag att det var dags och vilken kick det har varit! Så mycket pepp och kärlek har jag sällan sett. Det verkar som om en del som är där redan har blivit friska men stannar kvar ändå, för gemenskapen och för att kunna hjälpa andra. Jag har lärt mig massor bara genom att läsa vad som skrivs och jag har också ställt frågor själv och fått massor med kloka svar och rejält med pepp, oavsett vad det har gällt. Vilket gäng, man vill bara pussa dem!

Efter en sommar på landet har jag åter landat i stan. Sista cellgiftsbehandlingen väntar och sen blir det operation och strålning. Med anledning av detta har jag bokade läkarbesök och undersökningar av olika slag på gång så det känns mest praktiskt att befinna sig nära händelsernas centrum, dvs sjukhuset i Malmö. Hönsen som jag har lånat i en månad är tillbakalämnande som planerat och nu får det bli Pildammsparken istället för bokskogen ett tag. Det känns riktigt bra. Sommaren på landet blev inte riktigt som jag tänkt mig, jag som älskar att vara på landet och gillar att lulla runt för mig själv har ofta känt mig ensam och längtat in till stan. Varför? Nu när jag äntligen fått leva min dröm med en lång oavbruten vistelse på landet, med höns runt fötterna. En gammal snäll hund från Hundstallet var också på gång, jag hade blivit godkänd som jourhem men jag bestämde mig till slut för att avstå, orken och lusten fanns inte. Vad var det som hände?

Jag tror det främst var två saker som gjorde att det inte fungerade som jag hade tänkt. Dels hade jag glömt att räkna med må dåligt-faktorn. Jag har ju nästan konstant lidit av biverkningarna från cellgifterna på olika sätt. Det är INTE roligt att vara ensam när man mår dåligt och man vill dessutom vara i sitt hem med sina grejer omkring sig och alla bekvämligheter som dusch och en riktig toalett. Att leva primitivt i en liten skruttig stuga är helt OK när man är i form, inte annars. Och när man mår dåligt känns det skönt att veta att det finns någon annan där även om man klarar sig bra själv. Maken har förstås funnits på plats emellanåt men han har ofta jobbat eller varit iväg på Roskildefestivalen eller något öljippo. Hade jag gjort mig liten och ynklig och bett honom vara med mig istället hade han ställt upp men sånt ligger inte för mig. Kan själv! Och det fanns liksom ingen vettig anledning till att han skulle sitta och hålla mig i handen hela tiden, jag låg ju mest och läste eller sov. Inget roligt sällskap. Dessutom vet jag att maken står ut max tre dagar på landet, sen börjar det krypa i kroppen på honom. Alltså borde jag i så fall kommit in till stan men jag kunde ju inte lämna hönsen. Så jag stannade.

En annan intressant aspekt är det här med ensamhet i allmänhet. Jag har alltid sett mig som en ensamvarg som gillar att vara för mig själv. Jag har närmast föraktat dem som vill ha sällskap hela tiden, tänkt att det är något fel på dem. Och ända sedan vårt första barn föddes för snart 26 år sedan så har jag haft ett underskott på ensamhet, jag har alltid velat ha mer. Denna sommar är första gången på mycket länge som jag har haft obegränsat med ensamtid och då har jag gjort en viktig upptäckt: Jag är mer social än jag har trott. Det KAN bli för mycket ensamhet! Och när det blir det så blir jag deppig. Energin tar slut. Kommer knappt ut i skogen en gång utan släpar mig fram i den lilla stugan. Sängen, soffan, soffan, sängen. Här hjälpte sjukdomen till förstås, orken var inte på topp om man säger så.

Så, jag gillar fortfarande att vara ensam. Ganska ofta. Men jag behöver folk omkring mig emellanåt för att få energi. Och när jag mår dåligt vill jag ha någon där. Bra att veta.

Nu låter ju detta rent eländigt så här måste jag bryta in och säga att jag förstås hade bra dagar också. När maken och barnen var hos mig och vi hittade på roliga saker. När jag sparkade mig själv ut i skogen och njöt av grönskan. När jag satt ute hos hönsen och tittade på deras knasiga sprättande. Eller när jag fick besök av trevliga vänner som piggade upp mig. Så det var inte bara deppigt. Och jag är på sätt och vis glad att jag upptäckte detta hos mig själv. Det känns viktigt inför framtiden, en framtid som jag trodde kanske skulle handla om att jag bodde på landet i stort sett på heltid, med maken som delsbo. Jag är inte längre säker på att det är en bra idé. Kanske landet på sommaren och stan på vintern (med många helger på landet förstås) är ett bättre upplägg. Eller, om jag bor på landet, så kanske jag borde ha en liten gård där jag kan hyra ut rum eller stallplatser så jag träffar folk dagligen. Vi får se vad det blir. En sak är säker i alla fall. Jag gillar fortfarande landet och vill vara där mycket. Men jag vill gärna ha sällskap av maken, barnen och vännerna. Och jag vill ha djur. Även om det bara blir sommarhöns och en lånehund då och då. Djur gör mig glad. Precis som människor. Så det så!

Veckan i Bohuslän blev riktigt bra och när jag kom hem var jag redo att ta mig an den femte och näst sista cellgiftsbehandlingen. Denna gången hade jag laddat med två sorters starka smärtstillande som min doktor skrivit ut men värken blev faktiskt inte så farlig som sist. Visst kändes det, men det var inte samma banka-huvudet-i-väggen-smärta som fick mig att gå ner för räkning så totalt. Jag bestämde mig ändå för att ta en tablett för att kunna sova bättre men det kändes ingen skillnad. Alltså tog jag två tabletter efter att ha väntat de obligatoriska sex timmarna men det skulle jag inte ha gjort. Jag somnade men vaknade badande i svett och efter en stund började jag kräkas. Illamåendet höll i sig ett bra tag och både frukosten och lunchen åkte all världens väg. Dessutom fick jag en massa mysko utslag några timmar senare som kliade och höll på. Inte värt det alltså! Förutom värken kom förstås de vanliga biverkningarna: Metallsmak i munnen (allting smakar antingen jättekonstigt eller direkt illa), magkatarr och halsbränna, hosta, trötthet m.m. En ny intressant biverkning är ömma naglar. Ja, jag vet, det låter jättekonstigt men så är det. Det låter kanske som en bagatell men man blir verkligen medveten om hur mycket man använder sina naglar när det helt plötsligt inte går för att det gör så ont. Dessutom jag har hört från andra cancerdrabbade att naglarna kan falla av så jag tar det försiktigt och maken får numera öppna alla kniviga förpackningar och pilla upp alla knutar osv. Inte för att jag bryr mig så mycket om mina naglar men jag vill gärna att de sitter kvar!

Det känns rent allmänt att kroppen börjar bli ganska sliten av dessa giftattacker nu. Den känns liksom segare och tröttare och det sätter sig också på psyket, häromdagen började jag plötsligt gråta helt omotiverat. Att äta nyttig mat har helt åkt ut genom fönstret, nu äter jag det som jag blir sugen på och som inte smakar alltför illa helt enkelt. Mycket rostemackor och Hönökaka med tveksamma pålägg blir det! Dumt, jag vet, det är ju nu jag behöver näring som mest, men jag utmanar vem som helst som har synpunkter på min mathållning att gå en bit i mina skor. När cellgiftsbehandlingen är över hoppas jag att smaken och aptiten återkommer och då ska det bli bättring. Tror jag…

Något som tär ganska mycket är min oförmåga att sova på nätterna. Särskilt under ”giftveckan” när jag har som mest mediciner i kroppen (börjar 3-4 dagar efter cellgiftsbehandlingen och då tar jag också sprutor varje dag för att boosta de vita blodkropparna) sover jag urdåligt. Det är dels en biverkning från sprutorna och dels en följd av det faktum att jag inte orkar hålla igång hela dagen utan tar ständiga små tupplurar för att ladda batterierna. Och det är konstigt det där med att vara vaken på natten, varför känns det så jobbigt medan det ju är helt OK att vara vaken på dagen? Jag menar, man kan ju bara låtsas att det är dag och göra vad man normalt gör på dagtid. Men så funkar det inte, inte för mig i alla fall. Fast man är vaken så är man oftast inte pigg på att göra något. Och tiden är som sirap på natten, minuterna segar sig fram en och en och när man tittar på klockan så har det alltid bara gått en minut fast det var minst en halvtimme sedan man tittade sist. Och alla besvär känns värre på natten, det onda gör lite ondare, halsbrännan är lite mer frätande, hostan lite mer tärande. Jag tröstar mig med böcker och TV-serier så gott det går och emellanåt går jag upp och vankar en stund, byter läge mellan soffan och sängen, dricker lite vatten.

Så det har varit rätt eländigt på sistone men nu kan slutet på denna giftfestival anas. Om allt går som det ska så har jag bara en cellgiftsbehandling kvar! Direkt efter att de sista dropparna runnit in så tar de dessutom bort min Piccline, min kateter i armen. Det innebär, förutom att jag slipper en kliande slang in i min kropp som måste läggas om och spolas av en sjuksköterska varje vecka, att jag äntligen får BADA! Och bada ska jag, antingen det regnar eller snöar så hittar ni mig simmandes i vår lilla sjö runt den 15 augusti!

Det här blir inget positivt inlägg för den senaste veckan har varit riktigt jobbig. Som jag tidigare skrivit så har jag fått min fjärde omgång cellgifter vilket innebär att jag skulle börja med en ny sorts cytostatika. Jag hade fått berättat för mig att jag förmodligen skulle må mindre illa men att det istället kunde bli skelettvärk och problem med magen. Magproblem är ju aldrig kul men värken viftade jag bort. För, som jag helt övermodigt sa till min sköterska: ”Man har ju hellre värk än illamående.” Hahahaha, så säger bara den idiot som aldrig haft värk på allvar!

De första dagarna efter behandligen kändes inget särskilt, bara de vanliga småkrämporna, och jag började slappna av och tänka att blir det inte värre än så här så blir det räkmacka in i mål. Men sen kom det: skelettvärken från helvetet! Av någon anledning satte det sig i benen och fötterna och det var värst på nätterna när jag skulle försöka sova. Min sköterska hade rått mig att ta Alvedon så det var det enda jag hade. Vilket hån! Försök skjuta benet fullt med spikar med en spikpistol och sen ta Alvedon! Det gjorde så ont att jag inte kunde sova, inte läsa, inte se på film, inte någonting. Jag kunde inte ligga stilla och inte heller röra på mig. Jag tror att jag mest låg i sängen i fosterställning och sa: ”Ajajajajajajajajaj” tyst för mig själv, om och om igen. Då och då tog jag mig samman och tittade på klockan för att se hur lång tid som hade gått. Själv tyckte jag att det hade gått typ en halvtimme varje gång men det var aldrig mer än 2 minuter. De längsta nätterna i mitt liv, under två nättter sov jag INGENTING! Dagarna var bättre, då kunde jag fungera, förmodligen för att jag då tvingade mig upp så att jag rörde på mig och då minskade värken. Och så hade jag turen att få besök av några trevliga gäster som distraherade mig. På den tredje natten började det släppa lite så att jag kunde sova korta stunder och nu har det släppt helt. En sån lättnad! Min läkare säger att jag kanske inte får lika ont nästa gång men för säkerhets skull har hon skrivit ut smärtstillande på två olika styrkenivåer som jag kan prova. Tack, fru doktorn!

Magen har också varit ganska jobbig, med magkatarr och värk, så jag försöker att bara äta magsnälla saker och tar Novalucol och Samarin för att blidka den. Det känns bättre när jag ligger så jag har legat mycket denna veckan, särskilt precis när jag har ätit så måste jag ligga en stund medan magen funderar på vad tusan som hände nu och om detta är något som kan godkännas. Min doktor säger att jag måste röra mig mycket och ”få upp pulsen” och det har hon säkert rätt i rent teoretiskt. Rent praktiskt vill jag bara be henne ta sig därbak eller prova min tillvaro några dagar. Sen kan vi snacka igen om att ”få upp pulsen”

Andra intressanta biverkningar som egentligen inte är så jobbiga men ändå noterbara är rinnande nästa och ögon (min läkare säger att det beror på att slemhinnorna där är extra känsliga och därför tar mycket stryk av cellgifterna) så jag påminner närmast om en förkyld uggla. Jag har också börjat få munsår, att borsta tänderna är inte så skönt fast jag har den mjukaste tandborsten och den snällaste tandkrämen. Aj! Till detta lägger vi sen slutligen min uppfläkta stortånagel som ska tvättas och läggas om hela tiden och som gör att jag har svårt att gå. Bingo!

Slut på gnället! Idag tar jag min sista spruta för denna gången vilket innebär att ryggvärken och illamåendet från sprutorna också försvinner och min medicinfria vecka börjar. På måndag åker vi helt optimistiskt på vår sedvanliga vecka i Bohuslän där vi ska träffa mina syskonfamiljer och förhoppningsvis må hyfsat bra. Jag tänker räkor och bohuslänska klippor och annat fint. Bad är förbjudet men jag kan sitta på stranden och äta matsäck och läsa mina sommarböcker och håna de andra när de inte vågar doppa sig, det blir fint. Och sen när jag kommer hem så har jag bara två cellgiftsbehandlingar kvar. Ljuset i slutet av tunneln är klart synligt!

Som jag tidigare skrivit om så passar jag på under min sjukskrivning att bosätta mig ute på landet, närmare bestämt i vår lilla stuga i Bjärnum utanför Hässleholm. Den ser inte mycket ut för världen och saknar alla bekvämligheter men den ligger superfint med utsikt över den lilla sjön Bjärlången och med kohagar och boksskog runt om. Så himla vackert! Trots att vi bor helt enskilt så är vi egentligen precis i utkanten av byn, man cyklar till ICA på tio minuter. Och Pågatågen stannar precis bredvid affären. Rätt bekvämt och dessutom praktiskt att kunna bo på landet utan bil!

Att vara på landet har egentligen alltid varit min grej, jag har gjort ständiga försök att bosätta mig på landet permanent men av olika anledningar så har jag alltid landat i stan igen efter en kortare period. Vet inte riktigt hur det har gått till, ofta har det väl varit jobb som tagit slut. Och jag älskar djur, skulle egentligen helst velat ha en helt menageri, men som det ser ut nu så har vi bara en katt. Min dröm är höns, hundar, får, kanske en gris eller två… Vi får väl se om det någonsin blir. Tyvärr så är maken en riktig stadsråtta som tycker att alla djur utom katter är helt onödiga så hur vi ska lägga upp vårt liv nu när barnen flyger ut är en öppen fråga. Kanske blir det någon slags delsbo-variant där vi har ett hem på landet och ett i stan och bor än här och än där. Eller så får det blir halva året på landet med inlånade djur och sedan halva året i stan. Vi får se. Nu ska jag ju i alla fall få låna några höns ett tag, det ska bli kul. Och kanske blir det en lånehund också som jag skrivit om tidigare.

Vi har haft vår stuga i snart 20 år och än så länge har det blivit korta sejourer där, lite helger här och där och en vecka på sommaren typ. Det innebär att vi aldrig riktigt kommit till ro där och alla projekt vi har pratat om blir oftast inte av. När man bara är där ett par dagar vill man ju vila, inte flänga runt och fixa en massa. Och jag har verkligen längtat efter att komma till ro på landet, kunna odla och fixa. Men hur ska man kunna ha en odling när man bara är där var 14:e dag eller kanske ännu mera sällan? Så jag odlar hemma i stan, på balkongen istället. Fint det också men inte samma sak. Och så fort man lämnar stan för att åka ut på landet måste man ju ha någon som vattnar på balkongen, än så länge har sönerna ställt upp men nu är de på väg ut ur boet så hur gör vi sedan? Nej, jag längtar verkligen efter att bo på ETT ställe, och det ska vara på landet, i alla fall på sommarhalvåret. Men då inställer sig frågan om var jag ska jobba? På landet? I stan? Mitt emellan? Orkar jag pendla? Så mycket att fundera på. En mera tålmodig människa hade kanske tänkt att tids nog går du i pension och då kan du ju bo precis var du vill utan att behöva tänka på jobb. Så fortsätt som nu, det är inget dåligt liv så länge. Och det är det ju inte, jag har det väldigt bra. Men två saker gör att jag inte längre kan tänka så. Dels min sjukdom som har blivit en mycket handgriplig påminnelse om att livet kan ta slut när som helst. Jag vill inte gå och vänta på att leva som jag vill, jag vill göra det NU. Och dels tillståndet i världen som väl egentligen säger mig samma sak. Jag känner en stor oro över vad vi håller på att ställa till med och jag fruktar att det blir värre än vi tror, tidigare än vi tror. Så det gäller att passa på att leva och njuta tänker jag.

Nu är jag i alla fall på landet och jag har släpat ut några hinkar med tomater och paprika från balkongen i stan och fler ska det bli tänkte jag så jag får min lilla grönsaksodling på landet. Hade planer på en pallkrage eller två också, men jag har inte riktigt orkat och nu börjar det bli för sent. Det får nog bli nästa år. Under tiden njuter jag på verandan med utsikt över kohagen och sjön och skogen, jag läser böcker och spottar körsbärskärnor över verandaräcket. Det är min medicinfria vecka denna veckan och jag mår hyfsat bra. Jag sörjer lite över att jag inte får bada eftersom det kan bli infektion i min piccline, jag saknar mina morgon-simturer i den lilla sjön. Men nu är huvudsaken att bli frisk så det får jag ta. Ett år går fort och nästa sommar ligger jag förhoppningsvis där och plaskar igen!

.