Jag tillhör inte gänget som misstror den medicinska vetenskapen och istället vill testa tusen olika alternativa metoder för att bli frisk. Jag tror stenhårt på att mina läkare är skitduktiga och att de har tillgång till en av de bästa vårdapparaterna i världen. Men jag tror ändå på att jag kan vara med och påverka, både hur jag mår just nu, hur sjukdomen framskrider och den eventuella risken för återfall om jag blir frisk. För mig är det ingen motsättning, den medicinska vården kan gå hand i hand med andra insatser. Och jag tycker det är lite sorgligt hur lite intresse och kunskap som finns i den traditionella vården för sådant som jag tycker känns ganska självklart.

Eftersom jag är en person som läser så började jag leta efter författare som var inne på samma våglängd som jag utan att för den skull vara totala foliehattar. Och jag hittade bland annat den otroligt intressanta boken ”Anticancer”. Den är skriven av en amerikansk hjärnforskare som själv drabbades av en hjärntumör för 15 år sedan och som började leta efter just detsamma som jag: Hur kan jag själv påverka min situation och förbättra mina odds? Eftersom han är forskare har han gått grundligt tillväga och dammsugit världen på relevant forskning i ämnet. Och han har kommit fram till samma sorts slutsatser som jag! Det går att påverka vågskålen, inte att bota sig själv men att förbättra oddsen något, i alla fall för vissa. Samtidigt mår du bättre under din sjukdomstid vilket gör att du kan klara mer än du kanske trodde. Och det är egentligen väldigt basic.

Jag skulle vilja dela in det i tre områden: kost, rörlighet och inre välmående. På dessa tre områdena tror jag att du själv kan påverka hur du mår idag och imorgon. Och det är egentligen inte så svårt eller krångligt. Såklart jag fattar att man inte alltid kommer att orka. Att om man bara spyr hela tiden, har skelettvärken från helvetet eller är så trött att man inte kommer ur sängen så tycker man att den där jävla käcka Anticancer-doktorn kan fara åt helvete. Men så länge jag orkar tänker jag försöka. Så här:

Kost: Grunden för mig är en antiinflammatorisk lågkolhydratkost, det är dit jag strävar. Cancerceller gillar både socker och inflammation. Bort med snabba kolhydrater så mycket det går. Min motivation är just nu på topp (jag vill inte dö!) så jag har skippat socker och vitt mjöl i stort sett helt. Det betyder att den här sockerråttan inte längre äter godis, kakor, pasta, vitt bröd etc. Hon dricker heller inte läsk eller juice. Jag har tidigare gått på LCHF i perioder och mådde väldigt bra på det men har valt att just nu inte gå hela vägen. Jag äter mina mumsiga rågknäckebröd med massor av nyttiga pålägg, jag äter potatis i begränsad mängd och jag äter lite frukt och mycket bär. Jag äter mycket grönsaker och jag försöker variera och tänka färg. (Många olika färger betyder många olika nyttigheter!) Och jag försöker äta fet fisk ofta (rågknäcke med makrill, mmm). Men jag är ingen taliban, jag tror också på att man ska gilla det man äter. Så jag fortsätter med min goda kaviar på frukostägget fast det innehåller lite socker. För ägg utan kaviar är trist. När sonen serverar sin hemmagjorda fläskpannkaka så tar jag en bit. Och så vidare. Och så försöker jag tänka tarmflora. Äter kefir och fermenterade ostar nästan varje dag och dricker makens hemmagjorda kombucha varje kväll. När det gäller kosttillskott är jag lite kluven, tycker egentligen att man ska äta bra mat istället för tabletter. Men i det här fallet känns det logiskt att boosta kroppen så mycket det går så jag har valt tre kosttillskott: En multivitamin, Omega 3 och kapslar med gurkmeja/ingefära (antiinflammatoriskt). Så här borde man ju egentligen äta alltid, vi skulle må så mycket bättre. Men tro mig, jag vet allt om att gilla socker, jag är drottningen av snabba kolhydrater. Och när livet går i full speeed så äter vi ofta helt åt helvete, inte minst jag. Så mycket socker jag har tryckt i mig det sista året för att orka och för att kortsiktigt må bättre, nu funderar jag förstås på om det har försämrat mitt läge och eldat på tumören. Kanske, kanske inte, det får jag aldrig veta.

Rörlighet: Även träning kan ha inverkan på tumörens framväxt enligt vår anticancer-läkare och jag tror honom. I den mån man orkar så borde man försöka röra sig. Helst så att pulsen går upp och man blir svettig i alla fall några gånger i veckan. Det här blir svårt för mig framöver tror jag. För jag är en soffpotatis som älskar att ligga i soffan med en bok och om det finns en ursäkt att inte lämna soffan så hittar jag den. Och det kommer sannolikt att bli gott om ursäkter att välja på framöver; trötthet, värk, illamående m.m. Promenader är jag bra på, särskilt om vi är på landet, jag älskar att gå i skogen! Men fort går det inte, vem vill stressa i skogen liksom. Jag har gått på yoga i perioder, det skulle jag vilja ta upp igen. Men den sortens yoga jag gillar går inte heller så snabbt. Hmm, kanske Friskis & Svettis, det kan ju vara kul om man kommer igång. Min tanke är att jag börjar med att försöka gå längre och lite snabbare promenader, och så försöker jag komma iväg på yoga, sen får vi se. Lite klen början, jag vet…

Det sista benet är inte det minst viktiga: inre välmående. Lätt att säga tulipanaros, man mår ju inte så jädra toppen när man fått en cancerdiagnos men vad jag är ute efter är att försöka hitta stunderna där man kan känna ett inre lugn, kanske till och med en stunds glädje. För mig är det lätt att peka ut vad det är som får mig att må bra: familj, vänner, naturen, djur, böcker. Verktyg för att varva ner är en skogspromenad, massage eller yoga eller en sovmorgon med maken där vi ligger intrasslade under ett varmt täcke och lyssnar på ”Så funkar det” med Anders och Måns (favorit!). För någon annan är det något helt annat, kanske vet du inte ens vad om du är van att prioritera ner dig själv hela tiden.
Ta reda på det och avsätt tid, because you´re worth it!

De här tre benen tror jag är viktiga i cancervården, de kan sannolikt göra skillnad,i alla fall för vissa. Och de kan hjälpa oss att må bättre under sjukdomsperioden. Ändå är de helt ignorerade i den medicinska vården, inte intressanta. Man undrar varför när det finns seriös forskning som visar på positiva effekter? Jag tänker att det handlar dels om att kunskapen är låg, man får helt enkelt inte lära sig om sådant här på läkarutbildningen. Och nya rön kommer snabbt nu, nya kunskaper länkar kost, tarmflora och inflammation till en rad sjukdomar, det är svårt att hänga med. Och dels har vi ett sånt otroligt stuprörstänkande i vårt samhälle; den som har hand om medicinen vet inget om kost, den som har hand om kosten vet inget om inre välmående osv.

Vad skulle hända om de började träffas och prata? Kanske stavas det HELHETSSYN?

Det är lättast att prata om hur kroppen mår när man pratar om sjukdom. Men hur mår man i själen när man ska leva med cancer? Ja, det är förstås helt omöjligt att svara på generellt men jag ska försöka skriva lite om hur jag mår. För jag har funderat en hel del på det.

Jag har känt mig ganska konstig som har tagit det så pass lugnt. När jag hör och läser om andra som drabbas så känner jag mig helt okänslig som inte har jätteångest och storgråter hela tiden. Visst grät jag lite första dagen men inte så mycket och det gick snabbt över. Jag har funderat på om det är förträngningsmekanismer, om jag helt enkelt inte kan ta in det för att det är för läskigt. Och så kan det kanske vara. Min hjärna kanske behöver tid på sig för att smälta detta. Man kan ju hävda att jag skulle behöva gå till en psykolog för att få hjälp att komma i kontakta med mina känslor i så fall, men det känns inte som jag håller tillbaka eller behärskar mig. Och gör jag det så är det kanske för att behöver det, jag kanske behöver ta det i lugn takt och låta lite i taget sippra in i mitt medvetande. Hjärnan är klok, den vet kanske precis vad jag orkar med.

Nej, jag tror inte riktigt på att jag håller tillbaka. Jag tänker att en anledning att jag tar det såpass lugnt finns att hitta i min personlighet. Jag är en problemlösare, så länge det finns en möjlighet så kämpar jag på och provar nya sätt. Det tog inte många minuter förrän jag var inställd på fajt när jag fått mitt cancerbesked. Och jag är väldigt lugn och praktiskt lagd, hetsar inte upp mig i onödan. Jag kan ha prestationsinriktad ångest inför nya utmaningar, den har plågat mig i hela mitt liv. Men när det väl gäller går den över och i stormens öga är jag oftast väldigt lugn. Jag är också extremt positiv till förändringar, jag gillar när det händer nya saker, det ger mig energi. Då menar jag förstås inte att jag gillar att få cancer, men jag tror att min förändringsbenägenhet har hjälpt mig enormt mycket med omställningen från frisk Johanna med tusen grejor på gång till sjukskriven Johanna med helt nytt fokus; att bli frisk, inget annat!

Men så klart är jag inte oberörd av vad som har hänt; Jag märker att jag har blivit skörare, har större behov av närhet, vill gärna vara med min familj nu, sitta nära, hålla maken i handen när vi är ute och går. Jag som alltid varit så extremt självständig och glatt vinkat av maken när han åkt till Stockholm där han jobbar tisdag till torsdag varje vecka. Jag har tyckt att det var en perfekt halvgräsänketillvaro att få några dagar i veckan för mig själv. Men nu har han jobbat hemma i flera veckor och det har varit otroligt skönt under den första osäkra perioden när jag inte visste hur jag skulle må. Nu är jag beredd att släppa iväg honom igen men han har sett till att han är hemma var tredje vecka när jag har min cellgiftsbehandling och det är jag tacksam för. Hans hand är alltid så varm att hålla i.

En del med cancer eller andra svåra sjukdomar berättar hur de ibland glömmer sjukdomen och sen blir chockade när det helt plötsligt slår dem igen. Det känner jag inte igen alls. Min cancer är där hela tiden, längst bak i huvudet, jag har inte glömt den när jag vaknar på morgonen eller när det hänt något kul en stund. Men det känns OK än så länge. Cancern är en del av mig och jag kan för det mesta bära den utan någon större ångest eller rädsla, i alla fall hittills. Såklart tänker jag ibland på det här kanske går åt skogen, att jag kanske dör. Den tanken har jag varje dag på olika sätt och jag utforskar den stillsamt, försöker inte slå bort den. För så är det ju, alla överlever inte denna sjukdomen även om de flesta gör det. Och jag behöver vara i den där tankepåsen ibland och plocka lite försiktigt, förbereda mig mentalt ifall det värsta skulle inträffa. Hur skulle jag reagera om jag fick ett slutgiltigt besked, att det här klarar vi inte? Och hur skulle familjen klara sig? Som tur är har jag tre vuxna barn som är klokare än de flesta. Och en man som är en kärleksfull klippa, jag hyser inget tvivel om att de alla skulle klara sig bra utan mig. Och jag har aldrig lidit av dödsångest i någon större utsträckning, jag känner mig övertygad om att vi bara somnar och sen är det inget mer. Och sova känns ju inte farligt. Men att få ett dödsbesked skulle naturligtvis vara en enorm sorg. Jag vill ju vara med! Det känns egentligen inte som om jag har en massa saker kvar att göra, jag har provat mer än de flesta, vilket känns bra. Det jag ser fram emot nu i mitt liv är att få trappa ner, jobba deltid, ta det lugnt, vara mycket med familjen, vara på landet, ha lite djur, bara få skrota runt i skogen och på tomten, odla, baka, läsa. Och att få reda på att jag inte skulle få ha den lugna perioden i mitt liv som jag längtar så efter skulle vara enormt hårt. Det är ju belöningen som väntar nu när man blir lite äldre, belöningen efter många års slit. Och jag vill ha min belöning, min goda efterrätt, den tänker jag slåss för!

Ibland pratar man om något som kallas sjukdomsvinst, dvs att man det kan komma något bra ut från sjukdomen. Och en sak kan jag klart se: Jag har blivit tvungen att trappa ner. I ganska många år nu har jag inte trivs så bra med min professionella tillvaro, jag har känt mig på fel plats och plågats mycket av prestationsångest, stress och trötthet. Varit vilsen och ledsen. Flera gånger har jag varit nära att bränna ut mig och jag har gått i terapi i två omgångar för att få hjälp att må bättre. För något år sedan bestämde jag mig för att omskola mig till undersköterska efter att ha jobbat som projektledare i många år och det kändes rätt, att få jobba praktiskt och nära människor. Men under min sista termin började jag jobba extra och hamnade jag på en av de mest krävande avdelningarna på hela sjukhuset, Thoraxkirurgen, med högt tempo, stort ansvar och snabb omsättning på patienter som jag aldrig hann lära känna. Inlärningskurvan har varit otroligt brant och ångesten inför varje arbetspass hög. Slutligen bestämde jag mig för att inte stanna kvar där efter min examen i vår fast jag blev erbjuden och det var rätt beslut. Jag behövde något lugnare. och lugnt blev det ju. På ett sätt.

Senast häromveckan tänkte jag på hur gärna jag skulle vilja ta ett sabbatsår och bara vara jag och jag funderade på hur man skulle kunna finansiera något sådant. Nå, det var ju inte cancer jag önskade mig förstås men ibland tänker jag att om jag klarar detta och inte behöver må alltför jävligt hela tiden, så kommer cancern ändå ha gett mig en present. För nu har jag fått släppa allt utom mitt eget mående ett bra tag. Och jag behövde inte välja det själv och känna mig lat och egoistisk, jag var tvungen. Jag har sällan känt en så stor lättnad som när min läkare sa: ”Nu sjukskriver jag dig i ett halvår till att börja med, du kan inte jobba som undersköterska nu.” Jag var livrädd för att jag skulle behöva packa in cancern i mitt redan överfulla paket och då skulle jag gå sönder. Och förutom detta har jag dessutom fått en present till som jag aldrig haft förut; förmågan att stanna i nuet. För nuet är den enda som är säkert i min tillvaro just nu. Jag vet inte hur jag mår imorgon så mår jag hyfsat idag så gäller det att njuta. Hell, jag vet inte ens om jag lever om ett år. Så för första gången i mitt liv längtar jag inte efter något sen, för jag vet inte om det blir. Men nu finns, varje dag. Ibland kommer nu att vara skitjobbigt, det vet jag. Jag kommer att vara liten och rädd och illamående och ha ont. Men just nu är jag OK och jag har min familj och mina vänner omkring mig. Och det är inte illa.

Igår var det alltså dags för den första cellgiftsbehandlingen. Kändes otroligt skönt rent psykiskt att få lov att starta ”kriget” Hittills har vi ju bara förberett oss på olika vis och jag har varit ivrig att få komma igång och bekämpa monstret och känna att det händer något. Otålighet is my middle name! Jag hade fått tid på eftermiddagen så på förmiddagen var jag otroligt aktiv att fixa med min balkongodling för att få så mycket som möjligt färdigt. Sen vet man ju inte hur man mår och vad man orkar, tänkte jag. Jag är sen förra året en hängiven balkong-grönsaksodlare och hade redan innan fått omplanterat mina frösådda gurkor, chilis, tomater och paprika som nu bor i stora hinkar på balkongen. Nu frösådde jag rädisa, bondbönor, brytbönor och sockerärt i hinkar och balkonglådor. Riktigt prydligt blev det, nu får vi hoppas att det blir en bra skörd!

På eftermiddagen bar det alltså iväg till sjukhuset för cellgiftsbehandling. Jag var inte särskilt nervös för själva behandlingen, vad jag hade hört skulle det inte kännas något särskilt, det är ju bivekningarna efteråt som är jobbiga. Jag blev uppropad av en trevlig sköterska och placerad i en säng i en sal med sex sängar. Några vara redan ockuperade av andra patienter som låg med dropp och fler droppade (haha) in samtidigt med mig. Jag var klart yngst i gruppen, de andra var runt 70 så vitt jag kunde se, vilket bekräftar statistiken som säger att flest äldre får cancer. Jag är i vissa fall en otroligt privat person så i början kände jag mig väldigt störd av att det var så trångt mellan sängarna. Bredvid mig hamnade en dam som hade två anhöriga i släptåg och mannen i sällskapet placerade sin stol så att han satt två meter från min säng och tittade rakt mot mig. Och glodde gjorde han! Den andra damen stod en halvmeter från mig med rumpan mot och la sin väska nästan ovanpå min på mitt sängbord. Inga draperier fanns heller så det var bara att härda ut men mer än en gång funderade på om jag skulle be mannen att rikta sin stol åt ett annat håll. Men lyckligtvis kom min sköterska och började greja med mig så efter en stund glömde jag bort grannarna.

Först skulle min piccline läggas om och tvättas med sprit vilket var AAAJJJ, inte så trevligt. Sedan skulle den spolas med saltlösning och sedan var det dags för det första av två cellgiftsdroppen. Det såg otroligt giftigt ut, helt klarrött och jag blev förvarnad om att nu skulle jag kissa rött några dagar. (Man förstår också att det ÄR giftigt när man blir ombedd att spola två gånger på toaletten med stängt lock de första fem dagarna.) Droppet kändes dock ingenting alls och jag kunde chilla och läsa en bok under tiden. Det andra droppet kunde ge smärtor i pannan och runt bihålorna sades det men jag kände ingenting där heller. Slutligen fick jag en lista på vilka mediciner jag skulle ta de närmaste dagarna (12 tabletter till frukost nästa dag!) och hur jag skulle ge mig själv sprutor i magen i fem dagar för att hjälpa de stackars vita blodkropparna som får en hård match framöver. De här sprutorna kan ge skelettvärk , vi får se hur det blir med det när det är dags. Den första utmaningen blir att ge sprutor till sig själv men det måste ju göras så jag får bita ihop helt enkelt. Jag är ju van att sticka mig själv i fingrarna sen min graviditetsdiabetes och det gick ju bra så det borde kunna funka. Skillnaden är att när man tar p-glukos i fingret så sätter man lansetten mot fingret och sen trycker man på en knapp som skjuter ut nålen, här ska man själv föra in nålen, gulp. Jaja, det får gå!

På grund av att de vita blodkropparna nu hamnar i nödläge så blir jag extra känslig för infektioner. Det innebär att jag inte ska umgås med förkylda människor, i alla fall inte på nära håll. För säkerhets skull har jag köpt en pumpflaska med handsprit och ställt i hallen hemma i förhoppningen att alla som träder in, även familjen, ska sprita händerna när kommer. Vi får se hur det funkar. Att jag blir förkyld behöver inte vara något farligt men om jag får feber måste man skjuta på cellgiftsbehandlingarna vilket inte känns så bra. Så snälla förkylda människor, håll er på avstånd!

Efter behandlingen mådde jag toppen! Jag kände mig behagligt salongsberusad och otroligt pigg, på gränsen till speedad. Kortison kan ha den effekten och jag hade fått en bra dos! Maken skrattade åt mig när jag kom hem, bra i gasen. Och detta tillstånd höll i sig några timmar men sen började maken och sonen att laga mat. Jag hade blivit varnad för att matos kunde kännas svårt och yes, det gjorde det. När den delikata måltiden kom på bordet gjorde jag ett tappert försök men illamåendet slog till som en hammare och det var bara att ge upp efter första tuggan. Jag hade fått medel mot illamående före behandligen och blivit tillsagd att ta mer vid behov och nu var det definitivt behov. Resten av kvällen tillbringade jag i sängen med ett illamående som kom och gick och äta var inte att tänka på på ett bra tag vilket gav mig den vanliga hunger-huvudvärken. Till slut vågade jag mig på lite Kefir med kanel i, som serverades av maken, i små, små klunkar. Och jag blev återigen påmind om vad sköterskan sa: ”Du kommer troligtivs att föredra kall mat istället för varm. Oh yes, ge mig en kotlett och jag skjuter!

Igår besökte jag mitt jobb på Thoraxkirurgen för allra sista gången, rensade ur mina skåp och sa hejdå till de som hade en ledig minut eller råkade rusa förbi. Jag skulle ändå ha slutat denna veckan eftersom min slutpraktik skulle börjat på måndag om jag inte blivit sjuk (på Onkologen ironiskt nog) och jag hade tackat nej till att komma tillbaka och jobba efter examen så det var inte så sorgligt som det kanske låter. Men konstigt kändes det, särskilt som jag bara försvann in i sjukskrivning för två veckor sedan och jag till en början inte ville att mina kollegor skulle veta varför. Efter att jag väl hade landat i diagnosen och bestämt mig för att vara öppen så har det sakta börjat sprida sig men inte till alla. Således fick jag en hel del huven på sned och kramar medan andra bara hojtade tjenixen som vanligt. Jag lassade av några chokladaskar och ett tackkort till kollegorna och sen gick jag efter att ha blivit kramad några extra gånger. Jag kommer att sakna det här fina gänget!

På eftermiddagen blev det än mera surrealistiskt för då hade jag en tid bokad hos perukmakaren. Det är en god idé att prova ut en peruk innan håret faller av så att de kan se hur man brukar se ut. Jag tror inte jag kommer att använda peruken till vardags så mycket, mest när jag ska ut bland folk och inte vill bli uttittad men då kan det vara skönt att ha den tror jag. Annars tror jag mest det blir mössor och sjalar eller så får folk titta på min skalliga skalle. Det har pågått en vadslagning ett tag bland familj och vänner huruvida jag kommer att se ut som Toker, Kojak eller Dobby i Harry Potter. Själv tror jag nog mest på Toker med tanke på mina utstående öron. De har jag lyckats gömma rätt så bra under håret i alla år men nu kommer de att titta fram, haha! Några extra vänliga vänner har föreslagit riktigt snygga och tuffa skalliga damer som Sinead O´Connor eller Ellen Ripley. I wish! Nä, det blir Toker, var så säkra!

Den trevliga damen som hjälpte mig i perukaffären frågade om jag ville ”passa på” att bli av med det gråa och ta en brun peruk men det ville jag inte. Jag gillar mitt gråspräckliga hår och har ingen lust att försöka göra mig yngre än mina 54 år. Den period när jag kämpade med hårfärgning för att dölja det gråa är längesedan över och gudskelov för det. (Och i så fall skulle jag väl färgat det för länge sen, blir det inte otroligt fånigt att byta färg nu? Det är ju som att be om att alla ska lägga märke till att jag har peruk.) Och så småningom hittade hon exakt min färg, brunt med gråa inslag. Tyvärr fanns det inte någon peruk i denna vackra färg inne så jag fick prova några andra färger så länge för att få koll på modell och storlek. Först en helt grå och sen en helt vit. Väldigt intressant upplevelse att titta sig i spegeln och se Johanna som 65-åring och sedan som 85-åring. Rätt snygg tant, får jag säga!

När perukmodellen var fastslagen så gick vi över till ”mössor”. Eller turbaner eller vad man ska kalla det. Inom min budget, alltså det landstinget betalar (7.500 kr) fick det plats med dels min peruk och dels två ”mössor”. För att mössorna ska få lov att ingå måste de dock sy fast lite löshår i kanten på dem så det ser ut som man har hår under, annars räknas det som klädesplagg och inte som hår och kläder får man ingen ersättning för. Härligt med lite landstingsbyråkrati, tur man själv kan sprätta bort löshåret när man kommer hem! Sålunda ekiperad gick jag hem med mina mössor (peruken skulle beställas och komma senare) och mannekängade för maken som sa uppmuntrande saker förstås (han är min drömkille, har jag sagt det?). Skönt att ha det gjort, men svettigt var det, peruker är varma! Får nog köpa några luftiga sjalar att ha i sommar.

Förra veckan inbegrep två olika läskiga händelser efter läkarbesöket. I alla fall kändes de otroligt läskiga i förväg. Den första handlade om att sätta in en s.k piccline i min arm. Då för man in en tunn slang (kateter) i ett blodkärl på överarmen och sedan förs denna lilla slang genom blodkärlet upp till ett större blodkärl nära hjärtat. Inuti mig alltså, vilken otroligt läskig idé! För den som inte gillar (läs HATAR!) att folk krafsar runt i hennes blodkärl låter detta som avancerad tortyr eftersom jag skulle vara vaken hela tiden. Visserligen bedövad men efter den s.k ”bedövningen” jag fick vid biopsin veckan innan så var jag skeptisk. Dagen innan ingreppet fick jag mer och mer ångest över detta tills jag kom på att jag läst någonstans att man kunde få något lugnande innan om man var stickrädd. Jag bestämde mig för att här var det inte läge att vara kaxig så jag kastade mig på telefonen och fick genast löfte om en lugnande tablett om jag kunde tänka mig att komma in en timme innan. Det kunde jag. Jag kunde gladligen gått dit mitt i natten för att få någon slags knark som kunde underlätta. Sen kändes det lite bättre.

Och när jag kom dit nästa dag möttes jag av ett gäng änglar direkt nedstigna från himlen. Den första gav mig min pilla och klappade kärleksfullt om mig, de två andra förde in mig i ett otäckt rum med massa utrustning och packade in mig i sterila dukar och sig själva i rymddräkter. Då började jag tvivla på om de var änglar, men det var de. För sen satte de på skön musik och gullade med mig och när bedövningen var på plats kände jag INGENTING. Och efter en stund av ingenting och trevligt småprat sa de: ”Nu är det klart!” Så underbart! Jag dansade ut därifrån medan jag gjorde pussljud mot änglarna och lovade att jag skulle komma ihåg dem i mitt testamente. Eller jag vet inte så noga, jag var lite omtöcknad av knarket, men glad var jag i alla fall. Och nu finns katetern där så jag kan få cellgifter och annat läskigt direkt in utan att behöva bli stucken fler gånger. Bra uppfinning!

Dagen efter var det dags igen, då skulle det sättas in en s.k. coil i tumören, alltså liten metallring som markerar var tumören finns. Då kan man lättare se den på röntgen, särskilt bra är det när tumören förhoppningsvis krymper och/eller försvinner, då kan läkarna ändå se var den har suttit och operera bort eller bekämpa eventuella rester i området. Smart! Jag var inte fullt så nervös denna gången eftersom smärta är bättre än krafs i blodkärl men när de sa att de även ville ta en biopsi till för ett forskningsprojekt så blev jag på min vakt. Förra biopsin var ju INTE rolig! Men denna läkaren verkade ha gått samma kurs i bedövning som gårdagens för det gick plättlätt och jag kände mycket lite, helt OK att stå ut med. Och hela grejen utvecklades till en trevlig tjejträff där jag, läkaren och sköterskan berättade förlossninghistorier för varandra, det fattades bara vitt vin och lite snacks. Sen dansade jag ut därifrån med och tänkte: ”Äntligen helg, nu ska ingen bråka med min kropp på flera dagar!

Ganska snart efter att jag fått mitt cancerbesked började jag fundera på hur mycket jag skulle berätta för folk. Att familjen och de närmaste vännerna skulle få reda på vad jag drabbats av var självklart, men resten då? Skulle det inte bli jobbigt att hela tiden mötas av medlidsamma blickar och försöka hantera att folk inte vet vad de ska säga eller att de byter trottoar när man möts på gatan? För att inte tala om ifall läget försämras och det går käpprätt åt skogen, skulle jag orka med att alla visste då? Å andra sidan så har saker en tendens att spridas, jag vet inte hur många gånger i mitt liv jag har hört folk säga ”Berätta inte det här för någon, men…”. Helt mänskligt kanske, ibland måste man bara få ventilera. Eller så är vi ena jädra sladdertackor allihop! Och jag vill inte bli föremål för skvaller, jag vill äga min berättelse, det känns viktigt.

Alltså bestämde jag mig för att gå ut på Facebook och berätta alltihop och så småningom startade jag den här bloggen. Och jag tror att det är bra på flera sätt. Dels för min egen del, jag får ”skriva av mig”, vilket jag tror har ett rent teapeutiskt värde och hela resan blir dokumenterad så att jag kan minnas hur det var. Och dels för mina nära och kära som kan följa vad som händer och hur jag mår utan att behöva fråga hela tiden och kanske känna att de stör (det gör ni inte, underbara människor!) Eventuellt kan bloggen nå ut till fler och vara intressant för andra med cancerdiagnoser eller bidra till att avstigmatisera cancer. En tredjedel av Sveriges befolkning kommer att drabbas av cancer någon gång i sitt liv, vi måste våga prata om detta och vi måste våga säga C-ordet. Kanske till och med uttala det hemska ordet DÖD (jag kommer att återkomma till prat om döden i ett annat inlägg).

Så nu är det ute och jag är SÅ glad för det! Så otroligt mycket stöd jag har fått från alla omkring mig, även väldigt avlägsna bekanta har hört av sig för att berätta att de hejar på mig. Man skriver på Facebook, mejlar, messar, skickar blommor och kort. Ibland kommer maken hem och kramar mig från någon han träffat på puben eller ute på stan. Jag är otroligt rörd, ibland måste jag bara gå ut i köket och riva av en bit Torky och snyta mig. Men framför allt; jag känner mig stärkt av alla hejarop och all denna pepp! Så tack för det, ni fantastiska människor, jag älskar er allihop!

Här nedan kan ni läsa inlägget jag gjorde på Facebook när jag bestämt mig för att berätta:

Vänner!
Mitt liv har tagit en helt ny vändning och det närmaste året kommer att bli riktigt jobbigt. Det blir ingen mer skola, ingen praktik, ingen examen, inget jobb på ett bra tag, istället är jag sjukskriven minst ett halvår, troligtvis mer. Jag har funderat hit och dit på om jag vill berätta om detta för en bredare grupp men till slut kommit till slutsatsen att det är helt mot min natur att dölja något som kommer att dominera mitt liv under lång tid framöver. Och jag hoppas på att ni vill bli min hejaklack och min klagomur, jag kommer att behöva båda delarna.

Jag har bröstcancer! En elakartad tumör har invaderat min kropp och försöker ta kål på mig. Men den ska få se! Nästa vecka börjar cellgiftsbehandling och i höst någon gång blir det operation. Sen följer kanske strålning, det är oklart i dagsläget om det kommer att behövas.

Konstigt nog är jag ganska OK, det är klart att jag inser att det finns en risk att jag inte klarar detta men den är förhållandevis liten. De allra flesta med bröstcancer blir helt friska igen och det är det som är mitt fokus. Jag litar på min duktiga läkare och jag ska försöka dra mitt strå till stacken genom att leva så hälsosamt som jag kan så min kropp orkar; Äta bra, röra mig, vara mycket i skogen och stressa av, kramas mycket med mina nära och kära. Det tror jag är modellen. Det kommer att finnas dagar när jag mår pyton och är liten och ledsen men som tur är har jag en make som är en kärleksfull klippa, omtänksamma och kloka barn och goda vänner som finns nära.

Vad behöver jag från er? Jo:
Pepp i stora lass! Inga skräckhistorier om hur hemskt detta har varit för andra. Jag fattar att det kommer att bli jobbigt, det är inget jag behöver höra mer om just nu. Ni behöver inte säga något särskilt, ett hjärta eller en kram i kommentarerna (om ni känner för det) räcker långt!

Inget medlidande, det är det värsta jag vet! Alla som lägger huvudet på sned och ser på mig med blanka valpögon kommer omedelbart att förpassas till de yttersta utmarkerna av min sfär. Var som vanligt! Var inte rädd för att prata med mig, det går utmärkt att fråga hur det är och om jag känner för att prata om min cancer så gör jag det, annars pratar jag om något annat. Jag gillar att skoja och skratta precis som vanligt och min galghumor är väl utvecklad. Om tre veckor kommer jag att vara skallig och just nu pågår en diskussion hemma om jag kommer att se ut som Kojak, Toker eller Dobby i Harry Potter. Alla som vill vara med och lägga ett bud är välkomna!

Förra veckan var det dags för mitt första besök hos ”min” doktor, den onkolog som nu ska ha hand om mig. Jag hade lyssnat på kloka råd jag fått och hade tagit med mig dels en lista med frågor och funderingar så jag inte skulle glömma något och dels en egen sekreterare som kunde anteckna allt som doktorn sa, dvs maken. Vi klev för första gången (av många förmodligen) in på onkologen tillsammans och satte oss i väntrummet. Efter en stund kunde vi konstatera två saker:

1. Sekretess gäller inte om man hör dåligt. I ett läkarrum precis bredvid väntrummet satt en läkare med en lomhörd manlig patient. För att nå fram vrålade dokton ut sina iaktagelser så hela väntrummet hörde och innan det blev vår tur hade jag kunnat rabbla statusen på den stackars farbrorns prostatacancer och alla hans värden till dags dato.

2. Läkare är VÄLDIGT unga nuförtiden. Innan det blev vår tur kom det en läkare och hämtade en annan patient och jag kan svära på att han just fyllt tretton år. Läkaren alltså. Hur är det möjligt? Måste de inte gå den häringa läkarlinjen som är nutton år lång innan de får sin legitimation? Den här killen måste ha börjat plugga redan på dagis. Jag vände mig förskräckt till maken och sa: ”Snälla, säg att min läkare i alla fall har gått ut högstadiet!” Men sen kom min läkare och han var underbart medelålders och verkade trygg och kunnig. Gudskelov! Han tog emot min lista med upphöjd lugn och så började vi.

Jag får erkänna att jag var ganska nervös inför besöket. Inte för att jag har läkarskräck på något vis utan snarare för vad doktorn kunde tänkas säga om tumörens aggressivitet, om den har spridit sig etc. Det gäller ju mitt liv här, hallå, och detta är en potentiellt farlig sjukdom. Mina tankar pendlade mellan att doktorn skulle säga: ”Men, vad fantastiskt, tumören är redan borta!” till ”Här kan vi tyvärr inte göra något, vilket hospice vill du ta in på?” Och som väntat hamnade vi någonstans mitt emellan. Spridningen visste han ännu inget om eftersom provsvaren inte hade kommit så det får vi vänta på ett tag till. Dessutom krävs det ju ytterligare undersökningar för att se vart det i så fall har spridit sig. Men han kunde i alla fall berätta att det är en långsamväxande tumör som inte är av den aggressivaste sorten. Tack för det, doktorn!

Eftersom jag är intresserad av vad jag kan göra själv för att förbättra läget så ställde jag frågor om kostens inverkan, vikten av motion och av avslappning. Som väntat kom det ett goddag yxskaft till svar. Eller rättare sagt, den här doktorn var i alla fall ärlig nog att svara: ”Jag vet inte.” Och så är det alltid, läkare har i de flesta fall varken kunskap eller intresse för helheten utan kan bara det medicinska. Kostfrågor hamnar hos dietisten som ofta har gammal utdaterad kunskap och pratar om kalorier, och frågor om fysisk aktivitet hamnar hos sjukgymnasten (som ofta har väldigt god kunskap). Avslappning och psykisk hälsa finns inte med på kartan överhuvudtaget. Ingen ser helheten. Ofta säger läkaren desutom: ”Det spelar ingen roll vad du äter, ät som du brukar” vilket gör mig galen. Redan på 20-talet fastställde Otto Warburg, som sedan fick Nobelpriset, att cancerceller gillar glukos, och ingen forskning efter det har vederlagt detta, snarare tvärtom. Borde man då inte råda cancerpatienter att dra ner på socker och snabba kolhydrater? Och om jag brukar leva på pizza, godis och läsk ska jag väl för bövelen inte fortsätta att äta som jag brukar!

Slut på ranten (fast jag kommer tillbaka till detta, var så säker!). Besöket slutade i alla fall med att jag fick reda på vad som ska hända härnäst. vilket är 6 stycken cellgiftsbehandlingar som sker med tre veckors mellanrum. Vanliga biverkningar är att tappa håret (efter ca två veckor), trötthet, värk, blåsor och svamp i munnen, tarmbesvär, smaksinnet försämras/förändras, aptitlöshet, m.m. Illamående är faktiskt inte så vanligt längre eftersom de har bra mediciner mot det numera men jag är skeptisk. Jag är väldigt bra på att må illa!

När vi hade plågat doktorn med våra frågor en lång stund var besöket över. Innan jag reste mig tittade den trevlige doktorn mig djupt i ögonen och sa: ”Johanna, jag har en känsla i magen som säger mig att du är en person med båda fötterna på jorden. Det är en väldigt bra egenskap som kommer att hjälpa dig genom detta.”

Tack doktorn, jag hoppas det!

Redan dagen efter att jag fått beskedet fick jag komma tillbaka till sjukuset för att operera bort en eller ett par lymfkörtlar. Detta gör man för att man ska kunna se om cancern har spridit sig. Läkaren var noga med att betona att det inte var bråttom på något sätt, orsaken till att jag fick komma till så snabbt var att de fått ett återbud och ville jag hellre vänta så gick det jättebra. Jag var lite skeptisk, tänkte att det kanske är jättebråttom, tumören var ju ganska stor, och att de inte vill skrämma upp mig, men oavsett vilket så var det lika bra att få det gjort så jag sa: ”Vi kör!”. Morgonen efter traskade jag alltså in på sjukhuset för att få någon slags radioaktiv vätska insprutad i bröstet (för att de ska kunna hitta rätt körtlar fattade jag det som) och sen blev jag inlagd på dagkirurgin för operation. Jag vet inte vem som designat de kläder man får på sig när man ska opereras men det måste vara någon med sinne för humor. Illasittande lång skjorta som oftast ska sitta bakofram (inte i det här fallet, dock), gigantiska trosor av papper eller nät, en fånig pappersmössa och långa strumpor som hasar ner hela tiden så man måste hålla upp dem när man går. Personalen skrattade medkännande åt mina vedermödor när jag skulle försöka vandra nedför korridoren utan att tappa strumporna på vägen och sa att ”ja, på andra ställen har man Stay Ups, här har vi Stay downs.” Sen fick jag lägga mig i en säng i en stor sal med massa andra sängar och så började det obehagliga: stickandet! Låt mig säga det med en gång; när det gäller stickande är jag en mes, hur kaxig jag än kan verka annars. Jag menar inte snabba stick med sprutor eller venprov som är över på en halv minut, det klarar jag även om jag inte gillar det. Men så fort det drar ut på tiden lite så håller jag på att gå ner för räkning. Jag vet inte hur många gånger jag har blivit vänd up och ner och baddad med kalla tvättlappar för att jag håller på att svimma. Ett tag försökte jag bli blodgivare men efter några gånger så tackade de så vänligt och sa att jag inte behövde komma mera, haha. Värst är det om blodsockret är lågt som det ju är när man ska opereras och måste vara fastande sen kvällen innan. Men det går inte att komma undan så jag gav den snälla sköterskan min arm, blundade och hoppades på att det skulle gå fort. Det gjorde det INTE. Hon började pilla på min handrygg men kom fram till att armvecket skulle vara bättre och så stack hon. Efter något som kändes som en evighet av krafsande i min arm säger hon förvånat: ”men vad konstigt, jag får inget svar här, vi får nog byta till en tunnare nål”. Och så fortsätter krafsandet. Någonstans där känner jag de vanliga symptomen, illamående, kallsvettningar, ångest och jag ber om att få bli baddad med några kalla tvättlappar. Sedan ger hon upp armvecket och börjar sticka någonstans vid min handled medan jag funderar på om jag kommer att kräkas först eller svimma först. Men då är hon lyckligtvis klar, infarten är fixad. Tack, gode Gud! För att ni ska förstå hur illa jag mår av sånt här så kan jag berätta att jag börjar få symptom bara av att skriva om det. Usch! Efter stickandet kändes själva operationen lätt som en plätt, då får man ju sova. Och det var inga problem, de rullade in mig, jag fick andas i en mask, de sprutade in narkosmedlet och så natti, natti.

Det är konstigt det där när man sover, man har ingen uppfattning om tid och vet aldrig hur länge man har sovit. Jag minns inte vad klockan var när jag vaknade men jag tror att det var efter någon timme. Jag var trött men mådde helt OK, låg och gled in och ut ur sömnen. Efter en stund ville de att jag skulle försöka äta något och erbjöd macka och saft. Jag tycker det är helt fascinerande hur lite intresserad man är av kost inom sjukvården, man tänker bara på kalorier och aldrig på näring och kostens inverkan på läkning och tillfrisknande är man helt omedveten om. Alltså serverade man en cancerpatient, mig, vit macka med ost och marmelad, ett glas saft, och sedan en isglass. Desutom kopplade man in ett glukosdropp. Bara socker rakt in alltså, tumören måste ha jublat! Och så här är det överallt, tro mig, jag jobbar i vården.

Att äta gick bra men sen började jag må illa. Ett envetet illamående som kom och gick och enligt personalen så skiftande min ansiktfärg mellan vitt, grått och grönt. Det kändes välbekant på något vis och när de frågade om jag mått på liknande vis vid mina två tidigare operationer i livet så mindes jag: Exakt så var det! Slutsatsen som drogs var att jag mådde illa av morfinet jag fått och eftersom jag fått en långtidsverkande tablett som inte skulle sluta verka förrän efter 12 timmar så var det bara att stå ut. Efter några timmar tyckte personalen att jag lika gärna kunde må illa hemma ifall jag ville gå och då sa jag ”Ja tack” snabbt som attan, bad maken att hämta mig och så gick vi. Väl hemma spydde jag tre gånger men sen började det äntligen kännas lite bättre. Illamåendet släppte så sakta och bröstet gjorde inte alltför ont. Maken och sonen passade upp på mig där jag låg i soffan som en (något illamående) drottning. Skönt att ha detta överstökat!

Då har jag alltså fått cancer, bröstcancer. Det är två veckor sedan jag fick beskedet och jag väntar fortfarande på att jag ska rasa ihop och få världens dödsångest men det känns rätt OK. Lite overkligt men OK. När brevet kom efter mammografin att jag skulle in på ”kompletterande undersökningar” så blev jag inte ens särskilt orolig, det stod ju att det inte behövde vara något farligt utan kanske bara bilderna som var otydliga. Så jag traskade dit och tänkte att de bara skulle ta några foton till. Inte riktigt! Först blev det en vända i någon slags apparat som liknade den vanliga mammografi-grejen men det var tydligen en skiktrönten. Sedan kom en läkare in och gjorde ett ultraljud och till sist fick jag bedövningssprutor för att läkaren skulle göra en biopsi. Vad bedövningsprutorna skulle vara bra fattar jag inte för det gjorde skitont! Efter två ingrepp hade jag tårar i ögonen och jag brukar inte vara gnällig, men det tredje och sista var inte så farligt, det var väl där bedövningen hade hamnat! Läkaren verkade helt lugn ,sa att hon inte såg något annat än att jag var ”tät” och eftersom jag visste att man brukar bli tät av de östrogenplåster jag har tagit det sista halvåret så tänkte jag att det måste vara det. När allt var klart så fick jag en tid för återbesök och så fick jag gå hem. Jag tyckte det verkade onödigt att jag skulle gå dit igen, de kunde väl bara ringa men så insåg jag att för de stackare (inte jag alltså) som fick ett dåligt besked så var det bättre face to face.

Någon vecka senare återvänder jag alltså, helt säker på att de skulle säga att jag var OK. Sitter och chillar i väntrummet när en sköterska kommer förbi och ger mig världens största leende innan hon går vidare. Kändes lite mysko, varför log hon sådär överdrivet mot just mig, vi har aldrig träffats förut och hon ville ju inget. I efterhand tänkte jag att så där ler man mot någon som är i trubbel! Och orsaken att hon kom ut och tittade på mig var att hon ville se om jag hade någon med mig som kunde hålla mig i handen när jag fick mitt besked eller om det skulle bli hennes jobb.

Någon minut senare kommer läkaren ut och ropar in mig och när vi går mot rummet och hon säger: ”Och så ska sköterskan vara med också”, då fattar jag att det här inte är bra. När man får ett bra besked behövs ingen extra person i rummet. Vi sätter oss på varsin stol alla tre och så börjar läkaren tala. Jag minns inte exakt vad hon sa men jag minns andemeningen. och nu i efterhand minns jag också hur fint hon la upp det, lite i taget så jag inte skulle få hela chocken på en gång utan lite stegvis. Summan av vad hon sa var alltså att jag har en stor tumör i höger bröst och den är elakartad, alltså en cancertumör. Jag ska få cellgiftsbehandling och sedan ska de operera bort hela bröstet. Eventuellt blir det strålning efter det. Hela tiden som hon pratar sitter jag helt lugn och säger bara ja och nej och jag minns att det kändes helt overkligt men ändå helt logiskt. Varför inte jag, liksom. Efter en stund säger läkaren: ”Jaså, det här hade du redan förstått?” ”Nej”, säger jag, ”jag hade faktiskt ingen som helst aning, jag var helt säker på att allt var bra så jag känner mig ganska chockad” Det var inte helt sant, jag kände mig inte så chockad men det var som om jag försökte uppfylla deras förväntningar på vad man borde säga i ett sånt här läge. Efter en stund sa läkaren hejdå och jag blev ensam med sköterskan som skulle ge mig en massa praktisk information om vad som väntade. Då kom det några tårar men inte så mycket och kanske mest för att sköterskan var så medlidsam, sånt blir jag alltid helt gråtfärdig av oavsett vad det gäller. Jag hämtade mig rätt snabbt och gick iväg för att ta blodprov och EKG som de hade bett mig. Tänkte att jag borde höra av mig till maken som sitter och jobbar och undrar hur det går men jag vill inte berätta det på telefon så han får vänta. Hela tiden i väntrummet på labbet sitter jag helt förundrad och tänker ”Jag har cancer” om och om igen. Jag tittar på de andra i rummet och undrar om det syns något särskilt på mig, om jag ser konstig ut. Men ingen verkar reagera. Efter en stund ser jag i ögonvrån hur en bekant slår sig ner några stolar bort. Då är jag tvungen att flytta mig till andra ändan av väntrummet så han inte ser mig, det blir för mycket. Jag kan inte sitta och snicksnacka om vädret nu, det går inte, låt mig bara vara osynlig. Jag måste TÄNKA för fan! Men det enda jag kan tänka är ”Cancer, jag har cancer”. Jag känner mig inte rädd eller ledsen, bara helt förundrad. Så overkligt.

Till slut är jag klar med proverna och får cykla hem till maken som sitter och jobbar. Han ropar glatt: ”Hur gick det” men när han ser mitt ansikte förstår han och blir snabbt allvarlig. Jag går in i hans arbetsrum och stänger dörren om mig, tänker att jag inte får skrämma yngste sonen som fortfarande bor hemma. Och sen kommer tårarna! Jag snorar och hickar mot makens axel och försöker förklara vad doktorn sa. Det var förmodligen helt osammanhängande men maken är lugn och metodisk som alltid så efter en stund lugnar jag ner mig och vi kan prata. Vi påminner varandra om att prognosen faktisk är god rent allmänt sett, 90 % av alla med bröstcancer blir botade idag, så det borde faktisk gå bra även om behandlingen blir skitjobbig. Vi berättar för barnen som tar det bra och så småningom är jag mitt vanliga kaxiga jag igen. Det här ska vi bara vinna, den jävla tumören vet inte vem den messar med!